La plupart du temps, lorsque les patients partagent des données médicales ou génétiques, celles-ci sont discrètement intégrées dans les systèmes hospitaliers et les bases de données de recherche. Cela peut contribuer aux études, aux traitements et aux nouveaux produits de santé, mais le patient dispose rarement d’un contrôle ou d’une visibilité réels sur ces données. C’est pourquoi l’approche

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